Czesław Niemen był legendą polskiej sceny muzycznej.
Utalentowany artysta i kompozytor był autorem takich przebojów jak “Dziwny jest ten świat”, “Pod Papugami” czy “Płonąca stodoła”, które znają doskonale pokolenia Polaków. Muzyk zmarł 17 stycznia 2004 roku w Centrum Onkologii w Warszawie. Zostawił trzy córki: Marię Gutowską z pierwszego małżeństwa oraz Eleonorę Atalay i Natalię Niemen z drugiego.
View more: Hotdeal – travel: booking, hotel, Flights, air ticket
Dwie młodsze córki odziedziczyły po nim zamiłowanie do muzyki. Natalia na swoim koncie ma solowy album. Obecnie nie jest jednak o niej głośno. Raz na jakiś czas udziela się w mediach społecznościowych, ale nie jest wylewna, jeśli chodzi o mówienie o życiu prywatnym.
View more: Hotdeal – travel: booking, Flights, hotel, air ticket
Tym razem zaskoczyła, bo wrzuciła post, który bezpośrednio tyczy się jej córki Danuty. Napisała o tym, co dolega dziewczynce i z czym musi mierzyć się na co dzień. Wyznanie padło z uwagi na przypadający 28 lutego Dzień Chorób Rzadkich (w Polsce od 2010 r.).
U wnuczki Czesława Niemena zdiagnozowano zespół Noonan. Niskorosłość jest charakterystyczna dla tej choroby.
“Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje” – wyjaśniła Niemen.
Wokalistka nawiązała do rodziców dzieci zmagających się z rzadkimi chorobami. Jej pociecha ma już za sobą kilka operacji serca. Wciąż jednak cierpi z powodu problemów zdrowotnych.
“Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)” – napisała.
Niemen, bez owijania w bawełnę przyznała, że boi się o przyszłość dziecka. Rozumie też innych rodziców, którzy mają podobną sytuację.
“A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (…) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się” – podsumowała wpis.
Zespół Noonan to choroba genetyczna, która może wpływać na dziecko na wiele sposobów. Niektóre dzieci urodzone z tą przypadłością mają łagodne objawy, podczas gdy inne mogą mieć więcej problemów.
Objawy obejmują zazwyczaj nietypowe cechy twarzy, takie jak wysokie czoło i szeroko osadzone oczy, niżej osadzone uszy i krótsza szyja. Wiele dzieci urodzonych z zespołem Noonan ma również niski wzrost (niski wzrost w porównaniu z osobami w tym samym wieku), problemy z oczami, niskie napięcie mięśniowe i wrodzoną (od urodzenia) chorobę serca.
Chociaż zespołu Noonan nie da się wyleczyć, lekarz może zalecić wskazówki, które pozwolą zapewnić dziecku jak najlepsze funkcjonowanie. Lekarz będzie również ściśle współpracował rodzicem, aby zapobiec powikłaniom lub wcześnie je wykryć, dzięki czemu dziecko będzie mogło prowadzić pełne, aktywne życie.
