SOUPOV❁com
  • Home
  • Entertainment
  • Lifestyle
  • Contact Us
No Result
View All Result
SOUPOV❁
  • Home
  • Entertainment
  • Lifestyle
  • Contact Us
No Result
View All Result
SOUPOV❁
No Result
View All Result

Natalia Niemen o rzadkiej chorobie genetycznej córki

3 March, 2023

 

Czesław Niemen był legendą polskiej sceny muzycznej.
Utalentowany artysta i kompozytor był autorem takich przebojów jak “Dziwny jest ten świat”, “Pod Papugami” czy “Płonąca stodoła”, które znają doskonale pokolenia Polaków. Muzyk zmarł 17 stycznia 2004 roku w Centrum Onkologii w Warszawie. Zostawił trzy córki: Marię Gutowską z pierwszego małżeństwa oraz Eleonorę Atalay i Natalię Niemen z drugiego.

 

 

View more: Hotdeal – travel: booking, hotel, Flights, air ticket

Dwie młodsze córki odziedziczyły po nim zamiłowanie do muzyki. Natalia na swoim koncie ma solowy album. Obecnie nie jest jednak o niej głośno. Raz na jakiś czas udziela się w mediach społecznościowych, ale nie jest wylewna, jeśli chodzi o mówienie o życiu prywatnym.

View more: Hotdeal – travel: booking, Flights, hotel, air ticket

Tym razem zaskoczyła, bo wrzuciła post, który bezpośrednio tyczy się jej córki Danuty. Napisała o tym, co dolega dziewczynce i z czym musi mierzyć się na co dzień. Wyznanie padło z uwagi na przypadający 28 lutego Dzień Chorób Rzadkich (w Polsce od 2010 r.).

U wnuczki Czesława Niemena zdiagnozowano zespół Noonan. Niskorosłość jest charakterystyczna dla tej choroby.

“Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje” – wyjaśniła Niemen.

Wokalistka nawiązała do rodziców dzieci zmagających się z rzadkimi chorobami. Jej pociecha ma już za sobą kilka operacji serca. Wciąż jednak cierpi z powodu problemów zdrowotnych.
“Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca. To nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)” – napisała.
Niemen, bez owijania w bawełnę przyznała, że boi się o przyszłość dziecka. Rozumie też innych rodziców, którzy mają podobną sytuację.

“A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. (…) Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się” – podsumowała wpis.
Zespół Noonan to choroba genetyczna, która może wpływać na dziecko na wiele sposobów. Niektóre dzieci urodzone z tą przypadłością mają łagodne objawy, podczas gdy inne mogą mieć więcej problemów.

Objawy obejmują zazwyczaj nietypowe cechy twarzy, takie jak wysokie czoło i szeroko osadzone oczy, niżej osadzone uszy i krótsza szyja. Wiele dzieci urodzonych z zespołem Noonan ma również niski wzrost (niski wzrost w porównaniu z osobami w tym samym wieku), problemy z oczami, niskie napięcie mięśniowe i wrodzoną (od urodzenia) chorobę serca.

Chociaż zespołu Noonan nie da się wyleczyć, lekarz może zalecić wskazówki, które pozwolą zapewnić dziecku jak najlepsze funkcjonowanie. Lekarz będzie również ściśle współpracował rodzicem, aby zapobiec powikłaniom lub wcześnie je wykryć, dzięki czemu dziecko będzie mogło prowadzić pełne, aktywne życie.

Share120Tweet75Share30
admin

admin

Related Posts

Popek pokazała odważne zdjęcie z sauny. Zdradziła, co robi w Wielkim Poście
Entertainment

Popek pokazała odważne zdjęcie z sauny. Zdradziła, co robi w Wielkim Poście

28 March, 2023

  Anna Popek oprócz pracy w Telewizji Polskiej aktywnie prowadzi też swoje social media. Możemy tam zobaczyć ujęcia zarówno te dotyczące życia zawodowego, jak i prywatnego. Ostatnio dziennikarka opublikowała nowy post ze zdjęciem prosto z sauny. Postanowiła podzielić się...

Zofia Zborowska szczerze o poziomie libido po ciąży
Entertainment

Zofia Zborowska szczerze o poziomie libido po ciąży

28 March, 2023

  Zborowska oprócz dorobku artystycznego jest dziś też jedną z najpopularniejszych polskich influencerek. Na Instagramie obserwuje ją ponad 490 tys. followersów. Opowiada tam o swoim życiu i dzieli się smutkami, radościami i rozterkami. View more: Hotdeal – travel: booking,...

Janoszek odważyła się na szczere wyznanie
Entertainment

Janoszek odważyła się na szczere wyznanie

28 March, 2023

  Natalia Janoszek z dużym powodzeniem rozwinęła swoją karierę w Bollywood. Niedawno postanowiła wrócić na dłużej do Polski, wkraczając z przytupem do świata show-biznesu. Wystąpiła w "Tańcu z Gwiazdami", a teraz zaskakuje nowymi wcieleniami w programie "Twoja Twarz Brzmi...

Kurdej-Szatan rozważa powrót do TVP?
Entertainment

Kurdej-Szatan rozważa powrót do TVP?

28 March, 2023

  Barbara Kurdej-Szatan przechodziła bardzo trudny czas. Celebrytka przez swój emocjonalny wpis na temat sytuacji na granicy polsko-białoruskiej miała sporo problemów. Słowa aktorki doprowadziły do tego, że po paru dniach od publikacji Prokuratura Okręgowa w Warszawie wszczęła dochodzenie w...

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Categories

  • Entertainment (498)
  • Lifestyle (25)

Popular News

  • Lewandowska pokazała, jakie “akcje” robią jej córki przed snem

    Lewandowska pokazała, jakie “akcje” robią jej córki przed snem

    386 shares
    Share 154 Tweet 97
  • Kurzajewski złożył pozew przeciw Smaszcz. Cichopek niebawem ma zrobić to samo

    384 shares
    Share 154 Tweet 96
  • Matka Murańskiego oskarża ratowniczkę medyczną

    384 shares
    Share 154 Tweet 96
  • Allan Krupa otworzył się na temat swojego związku. Padły nawet słowa o ślubie w Dubaju

    355 shares
    Share 142 Tweet 89
  • Wnuczka Millera wspomina Kwaśniewskiego. Dostała od niego… różaniec

    354 shares
    Share 142 Tweet 89

About Soupov

Welcome to soupov.com The goal of soupov.com is to give you the absolute best news sources for any topic! Our topics are carefully curated and constantly updated as we know the web moves fast so we try to as well.

Categories

  • Entertainment
  • Lifestyle

Recent Post

  • Popek pokazała odważne zdjęcie z sauny. Zdradziła, co robi w Wielkim Poście
  • Zofia Zborowska szczerze o poziomie libido po ciąży
  • Janoszek odważyła się na szczere wyznanie
  • Home
  • About Us
  • Contact Us
  • Disclaimer
  • Privacy Policy
  • Terms & Conditions

Copyright © 2023 Soupov.com| All Rights Reserved.

No Result
View All Result
  • Home
  • Entertainment
  • Lifestyle
  • Contact Us